El Centro para Enfermedades no Diagnosticadas de Stanford y COVID-19: Preguntas & Respuestas
Información Sobre Seguridad & Medidas Preventivas
Qué medidas preventivas está tomando el Centro para Enfermedades no Diagnosticadas de Stanford (CUD) en respuesta a la epidemia por COVID-19?
La seguridad y bienestar de los participantes del CUD de Stanford y de sus empleados es nuestra prioridad principal. Nosotros hemos implementado medidas preventivas que están en conformidad con las directrices más actualizadas establecidas por la universidad, condado, estado, y gobierno. En este momento, el CUD de Stanford está tomando las siguientes medidas:
- Todas las actividades de investigación en persona y en nuestro centro han sido limitadas.
- Todas las evaluaciones en persona y la toma de muestras han sido limitadas.
- Todo el personal está limitando su trabajo presencial en nuestro centro.
- Todos los viajes relacionados con la investigación están aplazados para los participantes y empleados.
- Todas las muestras de investigación han sido guardadas de manera segura.
Qué medidas preventivas puedo tomar?
Una lista de sitios que puede acceder para información/recursos relacionados con COVID-19 se encuentra al final de esta página y será actualizada regularmente.
Vacuna contra COVID-19
Para estar al día respecto al estado actual de las vacunas aprobadas y la eligibilidad para vacunarse en California, por favor diríjase a la información a continuación.
Cualquier pregunta sobre la elegibilidad para vacunarse ó la administración de las vacunas, debe preguntarse a su pediatra ó doctor de cabecera.
Información
CDC: Centros de Control y Prevención de Enfermedades | https://espanol.cdc.gov/coronavirus/2019-ncov/vaccines/index.html |
Información sobre la Vacunación en Califonia | https://covid19.ca.gov/es/vaccines/ https://myturn.ca.gov/ |
Departamento de Servicios de Desarrollo de California | https://www.dds.ca.gov/corona-virus-information-and-resources/vaccine-testing/ |
Información sobre las Vacunas en el Hospital de Stanford | https://stanfordhealthcare.org/discover/covid-19-resource-center/patient-care/safety-health-vaccine-planning.html |
Información sobre las Vacunas en el Hospital de Niños de Stanford | https://www.stanfordchildrens.org/es/landing/covid-vaccine |
Aplicaciones
El CUD de Stanford está aceptando aplicaciones?
Si, el CUD de Stanford está aceptando aplicaciones.
Cómo debo enviar una aplicación al UDN (Red de Enfermedades no Diagnosticadas)?
Usted puede encontrar más información sobre cómo aplicar a la UDN (Red de Enfermedades no Diagnosticadas) aquí https://undiagnosed.hms.harvard.edu/apply/. Si aplica, el UDN le asignará al sitio diferente.
Qué pasa si envié por correo una aplicación al Centro Coordinador de la UDN recientemente?
Las aplicaciones que fueron enviadas por correo al Centro Coordinador de la UDN recientemente, puede que no hayan sido recibidas. Si usted envió por correo una aplicación después de Febrero 21, 2020, por favor contacte al Centro Coordinador de la UDN para confirmar que su aplicación fue recibida.
Cómo puedo saber si mi aplicación fue recibida?
Cuando la UDN ha recibido su aplicación, usted recibirá un correo electrónico confirmando que fue recibida.
Habrá alguna demora en la revisión de las aplicaciones?
Es posible que obtener los expedientes médicos y revisar las aplicaciones tome más tiempo. Nosotros agradecemos su paciencia y comprensión durante este tiempo.
Cómo debo enviar los expedientes médicos al CUD de Stanford?
Cuando haya enviado una aplicación que es asignada al CUD de Stanford, usted será contactado por uno de los coordinadores de investigación del CUD de Stanford para obtener su consentimiento para obtener sus expedientes médicos electronicamente. Comuníquese con nuestros coordinadores de investigación antes de enviarnos sus expedientes médicos por correo ó por fax.
Qué pasa si envié por correo ó fax expedientes médicos al CUD de Standord, recientemente?
Los expedientes médicos que fueron enviados por correo ó por fax al CUD de Stanford recientemente, puede que no se hayan recibido, ó puede que se demoren en llegar. Por favor contáctenos si usted envió por correo ó por fax expedientes médicos a nuestra oficina recientemente.
A quién debo contactar si tengo preguntas sobre mi aplicación?
Nosotros no podemos predecir cuánto tiempo va a tomar la revisión de su aplicación inicial. Por favor permita por lo menos 8 semanas para revisar su aplicación inicial. Para preguntas sobre su aplicación, por favor contacte al Centro Coodinador de la UDN enviando un correo electrónico a UDN@hms.harvard.edu ó llamando al 1-844-RINGUDN (746-4836).
Para preguntas sobre la obtención de sus expedientes médicos, por favor contacte al CUD de Stanford enviando un correo electrónico a undiagnosed@stanford.edu ó llamando al 650-736-2184.
Evaluaciones en Persona
El CUD de Stanford está haciendo evaluaciones en persona?
Sí. Cuando es apropiado, las evaluaciones podrían realizarse de manera remota por telemedicina.
El CUD de Stanford está obteniendo muestras?
Sí, está obteniendo muestras. La toma de muestras en persona está limitada al seguimiento de las pautas locales. Nuestro equipo de coordinadores de investigación está coordinando con los pacientes y familias, la toma de muestras remotamente cuando sea apropiado. No todos los pacientes son elegibles para la toma de muestras realizada remotamente.
Qué pasa si el CUD de Stanford me ha enviado los materiales para la toma remota de muestras?
Si usted ha recibido los materiales para la toma remota de muestras, siga las instrucciones dadas por el coordinador de investigación del CUD de Stanford. Nosotros podemos recibir muestras que se tomen remotamente. Los materiales para la toma de muestras remotamente se pueden mantener a temperatura ambiente.
El CUD de Stanford está realizando exámenes clínicos y procedimientos?
Todos los procedimientos clínicos relacionados con el CUD de Stanford se están realizando de manera limitada siguiendo las pautas locales. Opciones virtuales y por telemedicina pueden estar disponibles para algunos participantes. Si usted piensa que necesita una visita clínica urgente, examen ó procedimiento, por favor contacte a su proveedor clínico de salud.
Estudios de Genética
El centro clínico de Stanford está aceptando muestras para estudios de genética?
Sí. Por favor siga las instrucciones proporcionadas por el coordinador de investigación del CUD de Stanford.
El laboratorio de estudios genéticos está procesando muestras todavía, durante este tiempo?
Sí, el laboratorio de estudios genéticos está procesando muestras que ya se hayan recibido y están realizando los estudios correspondientes.
Va a tomar más tiempo obtener los resultados de los estudios genéticos?
Es posible que los resultados de los estudios genéticos tomen más tiempo.
Qué pasará cuando los resultados de mis estudios genéticos estén disponibles?
Nosotros lo contactaremos cuando los resultados de sus estudios genéticos estén disponibles.
A quién debo contactar si tengo preguntas sobre los resultados de mis estudios genéticos?
Usted puede contactar al personal del CUD de Stanford a undiagnosed@stanford.edu para que lo comuniquen con una de las consejeras genéticas.
Investigación
El centro clínico de Stanford está realizando estudios y procedimientos de investigación?
Estudios y procedimientos de investigación se están realizando. Algunos estudios son retrasados debido a la pandemia. Cualquier muestra que se haya obtenido, se ha guardado para usarla en el futuro.
El centro clínico de Stanford está realizando análisis de investigación con la información existente?
Sí, nosotros continuaremos con el análisis de la información existente que pueda contribuír a llegar a un diagnóstico. Es posible que los análisis de investigación puedan demorarse.
Recibir Apoyo & Información
Todavía puedo recibir ayuda del CUD de Stanford?
Todo el personal del CUD de Stanford está limitando su trabajo presencial en nuestro centro y tienen evaluaciones en persona y toma de muestras limitadas. Mientras tanto, nuestros coordinadores de investigación pueden ayudarlo/a por correo electrónico en undiagnosed@stanford.edu. Nosotros publicaremos actualizaciones en esta página periódicamente, a medida que nuestras operaciones progresen.
Hay otras maneras de seguir involucrado en la UDN?
Sí! A continuación hay una lista de formas en que usted puede seguir conectado con la UDN:
- Siga las últimas noticias y actualizaciones sobre la UDN: https://undiagnosed.hms.harvard.edu/news/
- Siga las últimas noticias y actualizaciones sobre el CUD de Stanford: https://undiagnosed.stanford.edu/
- Siga el Recurso de Compromiso y Empoderamiento para los Participantes (PEER) en: https://undiagnosed.hms.harvard.edu/peer/
- Los participantes de la UDN pueden considerar hacer un perfil para la página de los participantes: https://undiagnosed.hms.harvard.edu/participants/
- Los participantes de la UDN pueden estar conectados con otros participantes de la UDN a través de Facebook: https://www.facebook.com/groups/udnpeer
Usted puede sugerir algún sitio para obtener información/recursos para la comunidad con enfermedades no diagnosticadas, acerca de COVID-19?
Sí. La siguiente es una lista de sitios en donde puede obtener información/recursos que puede ser de ayuda para usted: